Maman et bébé tout sourire
J’ai l’impression d’avoir retrouvé ma vie. Nous donnons de l’espoir.

La Fondation de la Société canadienne de rhumatologie (FSCR) a vu le jour dans un souci premier de veiller aux soins des patients. Notre objectif est d’agir en sorte que tous les Canadiens en viennent à bénéficier des meilleurs soins qui soient et de faire progresser la recherche innovatrice porteuse de traitements adaptés et, à terme, de remèdes aux affections rhumatologiques. Les témoignages de nos patients nous importent donc beaucoup, tout comme leur potentiel à engendrer du changement, dans la mesure où ils ont le pouvoir de susciter et d’inciter à l’action.

La recherche est déterminante

« J’en souffre depuis 42 ans, mais assiste, dès le début des années 1980, à une évolution positive dans le dépistage, le diagnostic et le traitement de la PR, ou encore la mobilisation des patients dans la lutte contre cette maladie. Je suis un fervent partisan des travaux de recherche et de développement en cours pour que soient mises au point des approches nouvelles et différenciées pour réduire la douleur et le mal-être des personnes atteintes de PR. Il nous faut de la recherche et des fonds pour la mener à bien. À mesure que notre société ‘vieillit’, les Canadiens, vu la démographie globale du pays, seront de plus en plus nombreux à souffrir d’arthrite. »

Jeff Aarssen

Une vie de soins attentionnés

« Une arthrite juvénile m’a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans. J’ai aujourd’hui 35 ans. À l’époque, diagnostiquer le rhumatisme chez l’enfant n’était pas chose facile et, dans mon cas, il a fallu plus de trois mois de fièvre intense, de douleurs articulaires et d’autres symptômes avant que l’on ne dépiste la maladie et ne puisse la traiter. Pendant près de 10 ans, j’ai reçu des injections expérimentales et d’autres interventions dans le souci de me faire vivre une enfance « normale ». Il y a deux ans, on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, et je me bats à nouveau, presque 30 ans après mon premier épisode. Parce que la maladie est invisible, il est difficile de comprendre combien une maladie auto-immune, le fait d’en être atteint, change votre vie – vous seulement savez en quoi le soin de votre santé est votre priorité absolue. La SCR, par les connaissances qu’elle diffuse, autant que par le fait qu’elle encourage les chercheurs à développer au Canada les meilleurs médicaments, a eu un impact énorme sur moi. »

Edna Santos